到底蠶豆病寶寶長大了跟正常人一樣嗎？答案是一樣的。我也是查閱了好多資料，因為我的寶寶就患有蠶豆病。
剛好今天是我兒子出生14天，出生到第七天，黃疸一直降不下來，最高達到20mg/dl。然后送去上級兒童醫(yī)院一查是病理性黃疸，而且還患有蠶豆病，當(dāng)時聽到就懵了，第一次聽說還有這個病，我和我老公都沒有蠶豆病，寶寶怎么有？通過查了好多資料，認識了這個蠶豆病，后來我才發(fā)現(xiàn)剛開始懷上寶寶時候，在醫(yī)院做過了一大堆檢查，其中就包括了蠶豆病這項檢查，我是正常的。查閱資料說一般是母親傳給兒子的，父親有就會傳給女兒。通過在醫(yī)院住院四天照藍光，注射人免疫球蛋白，黃疸才降下來，一連幾天做了好多項檢查，醫(yī)生說還要觀察，怕有反彈。
這是我寶寶的住院記錄單。
現(xiàn)在我的寶寶好了，而且比住院前更白了。所以有病了一定要及時送醫(yī)院治療，不要耽誤。
住院前：
出院后：
蠶豆病其實就是一種紅細胞葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥，簡稱G6PD，是一種遺傳疾病。主要吃了蠶豆或蠶豆制品會發(fā)生溶血性疾病。以后要注意不要碰蠶豆相關(guān)產(chǎn)品就不會發(fā)病，其他跟正常人一樣的，不要太過擔(dān)心了。下面這個是醫(yī)生給我們的囑托，患有蠶豆病的患者生活中不要碰這些東西就行，你可以參考下。
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只要注意避開某些食物及藥物，可以和正常人是一樣生活。
蠶豆病指的是紅細胞膜中有一種叫做G-6-PD的酶缺乏，當(dāng)暴露在某些食物、藥物或者化學(xué)物時，紅細胞被破壞進而發(fā)生急性溶血，可導(dǎo)致貧血。蠶豆就是最常見的誘發(fā)物，因此被稱為蠶豆病。除了干蠶豆、新鮮蠶豆或者蠶豆制品，比如，豆腐，醬油，還有苦瓜；一些藥物比如伯氨喹，氨苯砜、拉布立酶、磺胺類、對乙酰氨基酚、阿司匹林、部分中藥及中成藥等等，都可能會誘發(fā)溶血。
1、蠶豆病的臨床表現(xiàn)有哪些？
萬一孩子不小心吃了蠶豆，癥狀表現(xiàn)有：發(fā)熱畏寒、惡心嘔吐、腹痛腰痛、小便呈醬油色、面色蒼白或者蒼黃等。
2、蠶豆病寶寶在喂養(yǎng)上要注意什么？
確診患有蠶豆病的寶寶，飲食上主要避開蠶豆、蠶豆制品及苦瓜；生病了要提前告知醫(yī)生寶寶的情況，用藥方面要聽醫(yī)生的；另外母乳喂養(yǎng)的寶寶可通過乳汁誘發(fā)溶血，因此媽媽的飲食上也要注意避開以上食物。
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蠶豆病是\"葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥\"的俗稱，也叫做G6PD缺乏癥。蠶豆病是一種遺傳病，患這種病的孩子經(jīng)常因為吃了蠶豆而誘發(fā)溶血，但是溶血的機制目前還不完全明確，有些蠶豆病的寶寶吃了蠶豆并不會發(fā)病。
蠶豆病是什么？
蠶豆病是葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏癥（G6PD缺乏癥），屬于一種先天性的遺傳性疾病，寶寶從父親或母親那里遺傳到蠶豆病的基因。蠶豆是最常見的誘發(fā)溶血的物質(zhì)，所以大家喜歡簡稱這種病為蠶豆病。而事實上，蠶豆病只是G6PD缺乏癥的一個類型。
蠶豆病有一定的地域分布特點，我國主要在廣東、廣西、海南、貴州等地區(qū)患病率比較高，國外主要是分布在東南亞、非洲、地中海，全世界大概有4億人受到影響。男孩的發(fā)病率高于女孩，目前我國很多省市開展了新生兒蠶豆病的篩查。
蠶豆病是怎么遺傳的？
蠶豆病是X染色體上的某個基因位點遺傳導(dǎo)致的，是X連鎖的遺傳性疾病。如果父親有蠶豆病，那么會遺傳給女兒，但是女兒只是基因攜帶，不一定會發(fā)病。如果母親是蠶豆病基因攜帶者，既可能遺傳給兒子，又可能遺傳給女兒，兒子患病的概率比女兒高，女兒會是攜帶者，不一定發(fā)病?？傮w來說，蠶豆病在男孩的發(fā)病率高于女孩。
蠶豆病寶寶是如何發(fā)病的？
蠶豆病（G6PD缺乏癥）的寶寶，紅細胞缺乏G6PD這種酶，導(dǎo)致紅細胞容易被破壞，紅細胞破壞就是溶血的過程。在進食了蠶豆、某些特殊藥物后會引發(fā)蠶豆病的寶寶發(fā)生急性溶血，在任何年齡均可發(fā)病，主要癥狀是血尿、面色蒼白、惡心、嘔吐、發(fā)力、發(fā)熱等等，嚴重的會發(fā)生腎衰竭。如果母親進食了某些食物或藥物，寶寶吃母乳也可能會導(dǎo)致溶血，所以母乳喂養(yǎng)也要注意了。此外，感染，包括細菌感染、病毒感染都會誘發(fā)蠶豆病寶寶發(fā)生溶血，一般在感染后的幾天內(nèi)發(fā)生，但是癥狀通常輕微。
蠶豆病發(fā)生溶血的整個病程并不長，一般會在1-3天內(nèi)出現(xiàn)，然后在數(shù)天內(nèi)逐漸停止溶血，骨髓會代償性的生產(chǎn)出新的紅細胞。蠶豆病一旦發(fā)生溶血，建議立刻就醫(yī)。
蠶豆病哪些東西不能吃？哪些藥物不能隨便用？
蠶豆?。℅6PD缺乏癥）禁用的部分藥物如下：抗瘧疾藥（氯喹、阿的平、伯氨奎）、砜類（噻唑砜、氨苯砜）、磺胺類（磺胺甲噁唑、磺胺吡啶、柳氮磺胺吡啶）
解熱鎮(zhèn)痛藥（乙酰苯肼、乙酰苯胺）、中藥（川蓮、珍珠粉、金銀花、臘梅花、牛黃、茵梔黃、保嬰丹、薄荷醇）、維生素K3和K4、呋喃唑酮、呋喃西林、黃連素、硝咪唑等等。
蠶豆病寶寶，這些食物最好不吃：蠶豆（干的和新鮮的），蠶豆制品（豆腐、醬油），苦瓜。母乳喂養(yǎng)的寶寶，媽媽也要避免吃這些食物。
蠶豆病溶血了，如何治療？
溶血是一種急性的，紅細胞的溶解破壞，而產(chǎn)生的一系列癥狀，比如黃疸、貧血、腎功能損害等。如果家長發(fā)現(xiàn)寶寶有溶血的癥狀，要及時帶寶寶去醫(yī)院。醫(yī)生通常會采取一些支持治療的方法，比如輸液，水化堿化尿液，讓溶血后的代謝產(chǎn)物從身體盡快排出，溶血嚴重的會需要輸血。
去除了溶血的誘發(fā)因素，如停止服用誘發(fā)藥物、食物，同時采取了正確的治療方法，溶血會慢慢自己停止，寶寶可以安全度過溶血的過程。蠶豆病的預(yù)后大多是是很好的，一般不會導(dǎo)致嚴重的并發(fā)癥。
蠶豆病寶寶能像正常人一樣生活嗎？
蠶豆病患者如果沒有溶血，平時日常生活中是不需要做什么治療的，可以像正常人一樣生活，外表看起來與正常人也沒有差異。
蠶豆病寶寶大部分終身沒有癥狀，這個病不會影響生長發(fā)育、壽命，只有在溶血時需要治療。因此，寶寶平時飲食、藥物等等都要盡量避免溶血的誘發(fā)因素。
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蠶豆病寶寶長大了跟正常人一樣的，只要不吃蠶豆，不用禁忌的藥物就就可以了。
我家二寶也是蠶豆病，當(dāng)聽到蠶豆病這個病的時候，我整個人是懵的，因為從來不知道有這個病。二寶出生第二天黃疸值升得很快，兒科醫(yī)生拿來了檢測報告，說二寶有蠶豆病才導(dǎo)致黃疸升得快。然后醫(yī)生就給了一份蠶豆病的注意事項和用藥禁忌。
在生病的時候，只要跟醫(yī)生說明蠶豆病，那么醫(yī)生就會知道避開禁忌的藥物。但是在生活中我們要注意不要給寶寶吃蠶豆，還有一些外用藥也要注意看成分中是否含有蠶豆病禁用的藥物。如，薄荷、樟腦、金銀花等這些是不能用的。
寶寶生病的時候最好是帶寶寶去給醫(yī)生開藥，不要自行服藥，因為有些藥物成分里含有一些會誘發(fā)蠶豆病的藥物。
在寶寶三歲后可以給寶寶再復(fù)查一次，因為有些寶寶剛出生有蠶豆病是假陽性的，隨著年齡的增長會轉(zhuǎn)陰，那么如果轉(zhuǎn)陰了就表示寶寶并不是蠶豆病。
寶寶長大后，一定要跟寶寶說他的情況，讓他不要在外面吃蠶豆，還有生病的時候一定要跟醫(yī)生說是蠶豆病。其他的跟正常人生活是一樣的。
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我自己就是蠶豆病，和正常人沒有區(qū)別，就是注意有些東西不能吃，去醫(yī)院要告訴醫(yī)生，有些藥物不能用
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親，很高興能回答你的問題，我們家大寶就是蠶豆病，這種是遺傳病，一般不吃蠶豆或者蠶豆開花結(jié)果時不要接觸其花果，大致上就不會有什么問題，感冒發(fā)燒去看病時一定要告知醫(yī)生，醫(yī)生才會開些適合蠶豆病孩子吃的藥，殺蚊水也不能用，其他跟正常人一樣，不用過多的擔(dān)心。