我是14歲患的腎病綜合征，按照醫(yī)生說的這是好不了的，但是我沒有吃藥，真的很多年沒有復發(fā)了。

我不是叫你不吃藥哦，我現在分享我的經歷，希望能對你有幫助！

我的情況比較特殊，我是13歲得了幼兒型類風濕，這也是屬于免疫性的疾病，當時發(fā)育期病情特別嚴重，到了協和醫(yī)院治療，當時那個醫(yī)院風濕科的一把手教授就特別會開處方藥，首先先問你家經濟條件怎么樣，然后瘋狂開藥。

那是09年的時候，一個月光吃藥6000+，壓力挺大的，而且藥物基本都是重復的，光止疼藥就幾種，每天三頓，一次一把藥，當然還一天兩顆強的松，也就是激素，就這樣沒到一個月我就得上了腎病綜合征。

當時特別嚴重，整個身體腦袋全部浮腫，尿液完全排不出來，但是醫(yī)院不肯收我，說一定要排隊，當時我特別嚴重，家里怕我出事脫了關系才勉強把我收在了兒科！

然后我媽媽就非常的氣憤，直接去找那個教授，因為當初吃藥的時候，家里就是想用最好的藥物保住我，好等到以后醫(yī)學發(fā)達就能治了。

但是看教授開那么多藥，而且我媽媽看了說明書，上面寫的是16歲以下慎用，當時在開藥之前去咨詢他，他卻說每個藥都有副作用，說明書只是寫的嚇人。

我們家除了我身體都特別好，在我生病以前從來不去醫(yī)院的，包括家里的老人，我們都對醫(yī)院和病情非常的陌生，醫(yī)生說啥我們就照做，而且協和也是大醫(yī)院，那個教授也是風濕科最權威的！

之后我有去貼吧發(fā)過我的經歷，當時只是說了我的經歷，沒有提到過該教授的姓名，但是評論區(qū)的人居然猜出來了是誰，大家都說那位教授是先問經濟情況再開藥的人，看來受害者不止我一人！

在兒科里打了一針利尿針，就能排尿了，斷斷續(xù)續(xù)的排出了六斤的水，當時我的腦袋都是變形的，側身睡腦袋都會瓦個洞。當時我還在上課，從不舒服到發(fā)展嚴重，醫(yī)院拒收，再到找關系拖了將近一周的時間。

醫(yī)院其實挺殘酷的，生死他們并不在乎！

然后腎綜還會有一系列的并發(fā)癥，住院期間我的血壓也升到特別高，高壓到了180，最后又給我開降壓藥9吃。

更可氣的是，那個教授說腎病分原發(fā)性和繼發(fā)性，他說檢查結果是我自己得的腎病，不是受他開的藥物影響。

但問題是我的家族沒有遺傳病史，而且此前在去找他看病前也住過院檢查過，當時的腎都是好的。

醫(yī)院里每個科室的收益都是單獨的，所以當時我入了兒科，他們就不肯去請腎病科的教授來給我會診，他們要我自己去掛號，自己去約，而腎病科的教授說兒科的不來請他，他是不會去的，最后搞得兩邊科室的教授都不開心。

最后腎病科教授不肯來，兒科的教授給我開的藥，當時我還在13歲，給我開了每天12顆強的松（激素）外加雜七雜八補腎的。在那同時我也有在吃中藥調理。

我當時一直都不知道，直到后來我上網去查才知道。12顆強的松，是最高的量了，其實根本不需要開那么多的量，因為吃的量是按照體重來的，我當時只有80斤左右，我不明白兒科的醫(yī)生為什么給我按照成人的量開。

但是激素這種東西吃上了就不能隨便停，得一個月半顆半顆的慢慢減，也就是說等我把12顆減完也要一年多。

吃了激素的副作用太大了，完全不用休息，我感覺我那一年的基本都沒有睡著過，所以我的學習特別好，因為我不用睡覺，很困了也睡不著，可以一直看書一直刷題。

再就是長得奇胖！即使我每天強硬的控制自己只吃一碗飯，但還是長得很胖。半個月的時間從80斤漲到了120斤。

因為胖的速度太快了，身上皮膚全部炸口，特別疼，小腿上全部都炸出血！在學校和外面還要接受別人的嘲笑。

那一年里我除了學習給了我回報，其余的都是我一生當中最灰暗的日子。經過了一年之后，要慢慢的減下來了，體重也都恢復了，本來以為苦日子終于到頭了。

結果減到一顆半的時候，腎綜復發(fā)了！當時醫(yī)生跟我說要我重新吃回12顆激素。如果再次復發(fā)又要重新吃起。

當時我聽到這個消息人整個都是崩潰的。盼了一年的結果就是這樣，我問醫(yī)生為什么要從12顆重新吃起？我說按照我的體重，根本不需要吃那么多。

但是他說只要你第一次吃了12顆以后，每次復發(fā)都要從12顆開始吃。

后來我拒絕，我問醫(yī)生為什么不能從六顆開始吃，我說在六顆的時候，我一直也控制的很好。

醫(yī)生跟我說國內外就這一種治法。日本有人從一半的量開始吃過，但只有一例。

然后我跟他商量，我先吃六顆，如果沒有穩(wěn)定我再加量。醫(yī)生說那你就試試吧。

結果是六顆果然就控制住了。

6顆的副作用也很大，但是比起12顆還是能夠接受一些的。

然后去掛了一個特別權威的腎病科的教授，這個教授特別奇葩，他說，如果想知道具體得病的原因，必須做腎穿刺！

什么是腎穿刺呢？就是在你的腎上勾一塊肉下來。然后就可以知道你的具體得病原因，讓你能夠得到更準確的治療。

然后我問他是不是做了這個檢查就能夠治好了。

他說不是，做穿刺只是能知道你的病因，并不能治好你的病。

我靠！治不好我干嘛要去白受一次手術？而且穿刺對腎的損傷也特別大。得不償失啊，但當時我們家依然是決定聽醫(yī)生的話。天知道我當時慌得一批。

但是最后我被家里的親戚給騙到外地去找偏方治病，那個騙子要九萬，只給處方，藥都自己去抓。（那個騙子就是我阿姨的熟人，那個時候她剛嫁給我叔叔，爺爺很有錢，是非常有的那種。）

他的要求是讓我把所有在醫(yī)院的藥全部停掉，最后還說如果我復發(fā)了，再找他看病，他就要收18w。

當時我把這件事情跟我奶奶說了，但是他們非要我聽話，因為爺爺奶奶非常喜歡我叔叔，所以剛過門的阿姨她要介紹我看病，家里都不許我們家反駁。

本來那個時候我的媽媽已經買好去北京的火車票，那邊也有關系，已經聯系好了醫(yī)院，然后我爺爺奶奶橫插一腳，導致我上當受騙。

那個時候我差點死掉了，在車上心臟特別的疼，后來我才知道這樣亂停藥可能會造成心臟驟停。

但是誤打誤撞的是，西藥停了，類風濕是嚴重了，但是我的腎病卻再也沒有復發(fā)過，很多年了都沒有再復發(fā)。

我也沒有再吃過西藥，而是選擇打非常貴的生物制劑。

（這里也要插句嘴，生物制劑這么貴的東西，那個教授怎么會放過呢？他也給我開過，一周打一次，一個月4000。

然后那個教授還非常好心的說，你可以去我們醫(yī)院外面的藥店去買，都是正品，但你拿著我寫的單子去買就可以一次便宜兩百塊。后來才知道根本就不是正品，打了沒有作用。

而且更變態(tài)的是，把這個生物制劑還必須要打長效青霉素預防感染。那玩意的滋味只能用酸爽來形容了。）

所以經過我得了這么多年的病，我真的建議不要相信偏方，我說的并不絕對，但是騙子絕對占大多數！

偏方我吃過醋蛋，哇，那用高濃度的醋把雞蛋放在里面泡，蛋殼都融化了就可以吃了，哇！喝那玩意喉嚨像刀割！那絕對堅持不了，病沒有治好，喉嚨必被燒壞。

還試過扎蜜蜂，就是把蜜蜂捉到你的身上讓他的針刺進去，哇，那疼的，我扎了兩百只就堅持不下去了，別人說有用，但我覺得效果一般啊！！

還試過按摩，是在醫(yī)院里面開的，哇，那按得，本來不疼的位置卻被按到疼得睡不著覺！

針灸，扎到過敏，皮膚泛紅！醫(yī)生就讓我停幾天再繼續(xù)扎。

醫(yī)生還說我腎病不能吃鹽，不能吃，這不能吃那。最后我沒有接受穿刺也沒有繼續(xù)吃西藥，也沒有那樣忌口。但腎病就沒有復發(fā)了。

有幾年了，在醫(yī)院做檢查碰到醫(yī)生，然后問我情況，我媽說腎病都沒有再復發(fā)了，也沒有吃藥。但是他們卻非常篤定的說不可能。我醉了！

說明我的腎病從一開始就是受了藥物的影響。本身是沒問題的，按照教授開的藥吃了一年又復發(fā)，而我停止西藥腎就恢復了，這說明我不是原發(fā)性的啊！！但為什么檢查結果說我是自己得的呢！！之前因為腎病造成的血壓升高也一直是正常的了。

說到底，還是得醫(yī)生提高醫(yī)德啊！

配上我一張現在的照片，還是要對生活抱有期待，什么絕癥也好，說不定就真能自己痊愈呢！

評論區(qū)出現了很多杠精，針對問題我統一做個回復！我腎復發(fā)過一次，但是從那之后我便沒有打生物制劑也沒有服用任何口服藥，生物制劑腎出了問題是不讓繼續(xù)打的，所以在出腎病的時候是停止用藥了的。

腎綜好了十年沒有復發(fā)，期間檢查化驗指標全是正常，中醫(yī)看的時間更久。

我是來分享我的經驗，并且可以為我說的每句話負責任，但是評論區(qū)居然 有人非要說醫(yī)生說的話是對的，我腎是本來就有病，還要硬說我肝也有病！

在被我反駁之后，又說西醫(yī)化驗單沒問題不代表中醫(yī)也說我沒問題，我就不明白了，我平平安安過了十年了，發(fā)表我的經驗是分享給病友，可不是給你嘲笑的。

之后我去看了對方的主頁，天天都是在抱怨生活，負能量滿滿！我不知道你身體有沒有問題，但是你要活得悲觀那是你的事情，你要抱怨生活也是你的事情。

但是不要你自己生活不順遂，就希望別人都過得比你還要差，發(fā)表一些難聽的話來影響別人，在這里我勸你慎言，我是老病號了，所以早就過了心理那一關，也習慣自己是病人了，但是一些剛生病的病友可能心理比較脆弱，你這些評論可能會對別人造成不好的影響！

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腎綜十二年多了，這十二年離開學校畢業(yè)工作結婚生子，別人都是在正常情況下完成的，而我都是靠藥物維持身體，基本上維持一個正常的人生！其中心酸，非常人能夠理解！不知道自己能夠堅持到什么時候，意志力與身體一樣，在不斷的被腎病消耗打磨，有的時候真想一死百了，但想一想自己剛剛三十五歲，父母妻子一雙女兒，還有自己努力拼搏換來的事業(yè)，真的是萬般不舍！多少個夜晚被疾病折磨的奄奄一息思想渾渾噩噩之時，夢里又回到了沒有病的時刻快樂的奔跑著，醒來淚眼朦朧，黑夜里獨自嘆息！每天奔跑在各個醫(yī)生之間，有的需要長途跋涉，有的近在咫尺卻毫無效果，家里人和單位工作都顧不上，只是能夠為維持自己一個貌似正常的身體而疲于奔命，這樣的生活，其他人無法想象，自己都默默的佩服自己！

十二年了，這十二年我走過了同齡人可能半輩子才能走完的人生，太多的不理解太多的心酸與委屈，無處訴說！面對家人同事，努力顯露最好的一面，而把傷口汩汩的鮮血默默的擦拭，默默的舔舐傷口填平悲傷！

真的希望科學技術發(fā)展，能夠攻克腎病！克隆技術，造血干細胞，基因編輯，豬腎更換器官，3d打印腎，近些年高新技術不斷涌現，但卻始終都是雷聲大雨點小，媒體各種宣傳長足進步但臨床上卻沒有任何實用價值，起碼現在不能應用！

真希望有一天早上醒來，忽然發(fā)現新聞報道自體換腎技術完全應用了，真的解救了廣大腎病患者，不知道造福多少人多少家庭！

向上帝禱告，愿這一天早些到來！阿門！

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按現在科技發(fā)展，可能要10-20年左右真正有機會治愈，其實腎病類型太多，能治愈的只有幾個類型，現在基本上是延緩病情發(fā)展到尿毒癥的！在治療方面：西醫(yī)現在主要是干細胞治療都有一定成功率了，現在也正向這個方向發(fā)展！至于中醫(yī)方面，隨著實驗室廣泛開展研究，對藥性藥理的深入研究，對腎病個人標準化治療，是有希望殊途同歸的！

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本人就是腎臟病，一直也在關心這個問題，現在到醫(yī)院復查也很多人得這病，隨著醫(yī)學的發(fā)展，會攻克這種病，只是一個時間問題，現在已經有少許類型的腎臟病，已經有治療手段和藥物了，現在要做的就是不要相信偏方，不要亂吃藥，盲目的去看病，相信科學，按時到醫(yī)院復查，尊從醫(yī)囑，保持好的心情，做一些力所能及的事，按時吃藥，克制心里的恐慌，總有光明到來的一天。

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個人感覺腎病這是一種慢性疾病，不管科技多發(fā)達應該都很難根治吧，本人腎綜患者10年了，大概是去年五月份斷的藥，目前沒有復發(fā)，感覺都還挺好，隔三差五也會喝點酒，煙一直不斷的。我是自己不想吃了就斷藥了，這一年中找老醫(yī)生開過一次中藥吃，我覺得吧，主要把心態(tài)放好，平時多鍛煉一下，不要熬夜，應該都會慢慢康復的，我之前很嚴重的，經常復發(fā)，腫過幾次特別嚴重的，腫的走路都費勁，大概吃了七八年藥，基本一感冒就復發(fā)，復發(fā)后人就腫，就要去住院，唉，說起來都心酸啊，不過慶幸的是現在藥停了也沒有復發(fā)了，這其中我也沒干什么，就比以前心態(tài)好點，鍛煉的稍微多一點，沒有經常熬夜，希望以后能有治愈這種病的方法吧。

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只要國家有足夠的重視區(qū)區(qū)腎病，算不了什么，肯下功夫兩三年就可以攻克，就像當年研發(fā)黑武器一樣，還不是困難重重，天大的難事還不是做成功了。你象國防事業(yè)軍事領域那些武器一年一年，更新換代層出不窮！科學家們加油努力，早日攻克腎頑固這個難題！

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慢性腎病分很多種有些輕微的還是能好，但重點的很難根治，我兒子目前也是IgA腎病四級治療五個月了，住院期間遇見過很多腎病患者，有些十年多了還沒治好，要靠藥物維持，有些會加重走到透析的路上

希望吧有根治慢性腎病的藥

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至少七至十二年吧

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這樣的問題，即使是專業(yè)科研人員，都無法準確的回答。何況是普通人。只是作為一個腎移植20年的腎友，非常希望能早日攻克慢性腎病，快些，再快些！！！

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治不治好不知道，但我知道有中醫(yī)師實驗治二十個，好了十八個。