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有沒有孩子在醫院被誤診是“自閉癥”的情況?大家能講講細節嗎?

我認識的一個孩子三歲多不會說話,被北京六院賈大夫定為自閉癥,開了一堆藥,到了四五歲這孩子說話交流相當好了,現在正常上學,象他這樣的孩子還認識兩個,不能說都是誤診,但是孩子如果小時候雖然不會說話,看人互動略差,但各方面基礎還可以的這就不能說什么自閉,輕微自閉癥,譜系等,這種后面肯定能追上,就是語遲。咱們的醫院篩查太機械、太嚴格、也太商業化,而且醫生就那幾分鐘能看出啥,只有家長自己的感覺是最真的

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很多家長會有這樣的經理,孩子幼年時被醫院診斷為自閉癥,但并沒有帶孩子進行特教康復,而在幾年后,當中一部分孩子很多自閉癥心理行為卻逐步減少、甚至是消失了。再去醫院復查,醫生不再說是自閉癥。

越來越多的家長們確信自己的孩子和那些在各個機構里訓練的大部分孩子一樣是被誤診為自閉癥的其他發展障礙兒童甚至是正常兒童。

自閉癥誤診典型案例【公益媽媽的故事】

一個知名自閉癥公眾號和康復機構的負責人的孩子,在3歲時被權威醫生做出“疑似自閉以及阿斯伯格傾向”的診斷。但幾年后她公開承認,她的孩子應該是一個被誤診的案例。

以下關于她孩子自閉癥診斷的摘錄以及她本人的觀點來自她發布的公開信息:

“醫生給我娃的診斷是疑似,原因是未到三歲,不做明確診斷。

我猜想如果是3歲再去做的診斷,有可能是高功能自閉。

三歲前孩子去診斷,也有直接被醫生拍回家的,因為完全能確定不是自閉。

給疑似的診斷,說明有懷疑的成分在里面,至少是處于邊緣地帶,有一些癥狀的。

所以我后來說誤診,不是說醫生判斷失誤

而是說隨著孩子的成長,已經有更充分的證據判斷他屬于不那么靠近自閉范疇的孩子。

這種進步在醫生當時是無法預見和判斷的

他只能根據當時所看所聽和家長基于孩子特定發展階段的描述作出判斷。

孩子是成長中的個體,和已經定型的成人不同

所以診斷孩子是因為發育問題而暫時落后

還是根本基因缺陷導致的無法治愈的自閉癥不太容易

面診肯定不是百分百準確,但是除了來自權威的診斷,家長可參考的判斷不多。

孩子的現狀

“孩子盡管有異于常人之處,但我已將其歸為普通人之間的正常性格差異。

有意思的一件事是,我在孩子診斷后,加了幾個自閉癥家長群

其中一個群從我加入到現在,已有大概三分之一的孩子

已經由家長自行給孩子摘了帽(自閉癥界管診斷叫帶帽,管推翻診斷叫“摘帽”)

可以推斷這些孩子發展過程中的某些暫時性問題被視作自閉癥對待了

所以當這些問題因為孩子的成長而消失,所謂的自閉癥癥狀也“神奇”地改善了

而這其中很難說,有多少是因為父母的刻意干預而轉好

有多少是孩子成長的必然結果。

自閉癥評估的現狀

自閉癥的診斷本身就是一個需要持久觀察,反復跟蹤的過程,但是實際上國內現在很多醫院根本做不到這一點。大體上就是給家長一張評估表,家長自己填填,然后醫院再對孩子做個簡單的評估。

目前三歲以前,每個孩子的成長差異很大,2-3歲又是黃金干預期,要搶救性干預。但是實際上,三歲以前,醫院不能確診,只會給你一個疑似自閉的結果。這對于孩子父母來說,就是是不是無法確定,但是不得不干預,否則就是耽誤孩子。這簡直就是煎熬,要把人逼瘋。

所以不管是否誤診,都是壓力巨大,家長盡全力去干預,孩子一直進步,就算現在孩子已經完全融入到正常校園生活中,他的一點點行為問題,都會被家人放大,覺得他是不是有毛病。同樣的事情,放在沒有出現過這種經歷的孩子身上,大家就覺得他只是淘氣,教育教育就好了。說白了就是有色眼鏡。這樣對孩子本身,對我來說非常的不公平,也會無形給我們施加更多的壓力。

說起干預,真的無法認同有些醫院,什么針灸,儀器之類的項目,孩子受罪不說,浪費時間是真的。利用這些心急如焚的心理情緒,父母真的好嗎,說到底不還是利益驅動。 #心理學 #心理研究 #心理分析 #心理情緒 #心理 #心理學

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自閉癥也稱一種孤獨癥譜系障礙,主要癥狀表現為:1.社會交往障礙,是核心。不愿與人交往,與人簡單交流時無目光對視,情感淡漠,無親子依戀;2.語言或言語障礙。語言很少或無,即使偶爾語言,也非常機械;3.興趣狹窄或重復刻板的行為方式。目前,具體發病原因不詳。

多數自閉癥兒童就診原因為語言發育障礙。自閉癥的評估分為篩查和診斷兩種方式,目前醫務人員對其認識也有限,診治專業人員缺乏,易于誤診或漏診。

注意排除疾病:

1.神經發育遲滯,即智力障礙:有語言發育障礙,交流障礙,可做相關智力評估。自閉癥的兒童智力中某些方面是正常的。

2.聽力障礙:表現語言障礙、交往障礙,但較機靈。可做聽力測試以明確。

3.情感剝奪:與自閉癥有較多相似癥狀,可作相關評估,并對生活環境進行評估、調查。

4.環境刺激:經歷過環境變故或特殊事件的刺激,引起兒童情感心理發生變故。

5.其它發育障礙疾病:兒童精神分裂癥、Asperger綜合征、Heller綜合征和Rett綜合征等其他廣泛性發育障礙。

另外,各級醫務人員,尤其是兒科醫生或生長發育醫生,要提高對自閉癥的認識。在診斷時,在與家人交流診斷時,要慎重,同時,要樹立發展的思維。

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說一下經歷吧,也就是2016年小女兒被誤診“自閉癥”的經過,這段經歷也就是我有時候做自閉癥問題解答的原因:因為那段難忘的歷程。

2013年春天,兩周半的小女兒還是不怎么會說話,我心里著急怕有什么問題就帶孩子掛了婦幼保健院的兒科專家號。排號到我們的時候專家聽了我的疑問后,說讓我去樓下掛號處改一下成長障礙科。我拿著改好的掛號單回到成長障礙科室門口的時候,專家醫生下班了,下午又不出診,怎么辦?我們都來了。

在護士的告知下,我們下午帶著號去了兒保科看醫生,那一天孩子情緒很不好,哭哭鬧鬧不配合醫生詢問,醫生讓我們添了自閉癥測量表,填完之后我問護士:護士,這上面寫著三歲兒童,我們兩歲半啊。護士說,你填就行了別的不用管。

第二天按照醫生說的,我們給孩子做了腦CT、動態腦電圖、遺傳學檢測、聽力等好幾方面的檢查,都沒有什么問題。當時我女兒的頭發稀少又發黃,我記得當時醫生的診斷是這么寫的:語言發育遲緩,認知落后,毛發稀少發育不良,疑似自閉癥,建議到上級醫院做進一步確診。

“疑似自閉癥”給了我當頭一棒,不能有無緣無故的疑似啊,百度了一下自閉癥孩子特點,感覺至少有一半能對上號,我頓時有了泰山壓頂的感覺。當天晚上,我坐在沙發上哭,孩子她爸郁悶喝酒了躺在貴妃榻上睡著了。

兩歲半的女兒看著睡著的爸爸,從屋子里拖出大被子給爸爸蓋上了……這個暖心的行動讓我眼睛一亮:孩子感情思維這么好,應該不會是自閉癥啊?

我們去青島婦女兒童醫院給孩子做檢查診斷,因為專家號太難掛了,我們就掛了普通醫生號,連掛號到看病檢測到等待結果一共二十來天,有些專業術語數據我看不明白,但語言評估我看的明白,我分析不出來孩子到底是自閉癥還是不是,就小心翼翼問醫生:醫生,我家這個是自閉癥嗎?醫生拿起報告仔細看看說:應該就是自閉癥。接著寫下了診斷報告。

當時青島市婦女兒童醫院兒科沒有床位,醫生告訴我們自己找合適的個體機構訓練。

我們住旅店半個月時間找合適的康復機構,青島市的自閉癥康復機構有很多,我們想給孩子找合適的,封閉機構不想去,自己帶著孩子康復訓練才放心,孩子還小,一定不能耽誤了。我不再以淚洗面了,因為我知道,沒人能替我堅強。

但是,我的抑郁癥在重壓下發作了,服用著青島七院精神科醫生開的抗抑郁藥,花了半個月時間,我們認定了市北區的一家康復機構。

孩子剛去機構培訓的頭半個月是最難熬的,承受著孩子是自閉癥貼上標簽的事實,又得強制孩子接受康復訓練帶來的不適努力改變……最累人的是感統課,兩節課合在一起上,要跟上進度,經常是孩子哇哇哭大人精疲力盡。

最輕松的是個訓課,就是老師一對一輔導孩子發音說話認知,特教的個訓老師都有方法,孩子不聽話了想逃避馬上轉移孩子注意力用玩具和卡片引發孩子興趣……所以個訓課的半個小時是相對輕松的。

我曾問過孩子的個訓老師劉老師:我家孩子大約什么時候能會說話?劉老師說,這個不好說,有的孩子訓練兩年都不會說話,不過你家孩子有基礎會說點,應該能快。

我不知道幸福來得那么突然,兩個多月的時間,孩子就會說話了,并且能夠按照個訓老師的指令答卡片上簡單的問題,看著幾個特教老師在教室里單獨給我女兒做評估,我流下了止不住的眼淚。訓練兩個多月能夠開口答題,一同訓練的家長們都說沒有見過這樣的例子。

三個多月的時候,女兒就會一些簡單的詞語了,并且總是主動和一些小朋友及家長說話。去那里四個多月的時候,她就開始和認識的不認識的打招呼:阿姨你好,老師你好。教她的叫老師,不教她的稱呼阿姨,能分開。

有好幾個家長背地里跟我說:你家孩子不是自閉癥,自閉癥孩子哪有這么好的感情啊,回家自己訓練吧,就是開竅晚哪方面落后。她是這里面最正常的小孩。

五個月的時候,我開始張羅回家。跟機構園長辭行的時候,園長說:我開了這么多年這個機構,看得出來,你的孩子應該是誤診了,她不是自閉癥,可能是某方面發育遲緩,回去多上心教育引導就好了。

回來之后的九月份孩子上幼兒園,入園前去婦幼保健院接受檢查孩子一切正常。從打開話匣子她就比別的同齡孩子話多,天天有無數個為什么。

可是兩歲半的時候她幾乎一句話沒有,甚至說一個字都費勁,到現在我也不知道為什么。

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我家的是因為初診不是自閉癥,只是語言發育遲緩,讓做語言康復訓練。結果一段時間后確診時,是重度了,而且伴隨嚴重智力障礙。不是誤診為是,是幸運的。因為自閉癥干預訓練對非自閉癥孩子的成長有益,很多孩子經過康復訓練,各方面能力都提升很快。反之,是自閉癥誤診為不是就很糟糕,特別是倒退型自閉癥,晚一個月干預,后果都會很糟。我家的就是一個月智力倒退到六個月嬰兒的水平。一個四歲孩子只有六個月的智力,想想都害怕。

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自閉癥它不像其他的疾病,有什么明顯的生理指標,很多孩子被誤診也是在幼兒時期。

我之前在一家兒童感覺統合訓練機構工作,有接觸過很多這類型的孩子,其中有很大一部分其實都是被誤診的,為什么這么說呢?這類型的小朋友經過一段時間的感統訓練有明顯的進步,比如語言發展起來,也會開始和周邊的小伙伴交流。這類型的小朋友其實是因為后天環境的因素,導致孩子發育遲緩,這類型的小朋友在早期跟自閉癥的一些典型癥狀是一樣的,比如,語言發育遲緩、社交功能障礙、有些刻板行為。

自閉癥到目前為止其實還沒有找出一個確切的原因,評測也更多是通過問問詢的方式來得出來的。所以偏主觀性。因為很多嚴重發育遲緩、感覺統合失調的小朋友表現出來很自閉癥很像,這類型最容易被誤診的。

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沒經歷過,也沒聽說過,據我所知,自閉癥可能是關心孩子少,多忙于自己的事,忽視了孩子的內心世界與心靈感受,很少關心,沒有與孩子多多交流互動,以使于孩子一個人沉默于自己的世界而拒絕與人交流互動活躍,從而封閉自己的內心世界,正如俗語說的叫,星星的孩子,一旦發現,為時已晚,悔之莫及。勸為人父母者,留下一個人陪孩子,另外一個則做什么事業就行了

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怎么說呢,自閉癥的診斷在中國也不過才發展了三四十年,現在診斷標準和干預方法都還在摸索,包括世界范圍內也都還在探索階段。

我個人來講,根據我做特教老師的經驗,不管是不是誤診,只要你積極開始干預,其實對于結果都是沒有什么區別的,沒有壞處。

既然你去醫院做診斷,孩子必定就是有了一些不同尋常的癥狀。無論是不是自閉癥,早點開始干預,只有好處。

反倒那些堅決不承認孩子有問題的,很容易耽誤孩子……

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不管是不是自閉癥,醫生能給出診斷,就證明小孩在往自閉癥方面發展了,早干預早放心

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